Российский миллиардер пожертвовал более 100 млн рублей для ребенка со СМА
Владимир Лисин закрыл сбор на лечение 5-месячной девочки Ани Новожиловой из Екатеринбурга. У ребенка редкое генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА).
До недавнего времени методы лечения СМА сводились к поддерживающей терапии. Сегодня заболевание поддается лечению, но для него необходим самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат Zolgensma. Полный курс стоит 2,5 млн долларов, или около 160 млн рублей. Именно такой счет выставили родителям ребенка в американской клинике. Из-за высокой стоимости препарат попал в Книгу рекордов Гиннесса.
Лечение важно получить до того, как девочке исполнится год. Это позволит избежать негативных последствий болезни для организма.
Сбор средств для Ани Новожиловой открыл омский благотворительный центр помощи детям «Радуга». Деньги переводили лидер группы «Чайф» Владимир Шахрин, звезда Comedy Club Демис Карибидис и поп-певица Юлия Проскурякова. За месяц собрали 41 млн рублей. А 20 февраля остальную сумму внес Владимир Лисин, председатель совета директоров Новолипецкого металлургического комбината, #2 списка Forbes в 2019 году.
О том, что сбор закрыт, написали в Facebook родители девочки. Они сообщили также, что клиника снизила цену счета до 2,4 млн долларов.
Родители 5-месячной Ани Новожиловой, которой поставили диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА) 1 степени, сообщили, что полностью собрали деньги на лечение дочери.
На сбор более $2 млн у родителей ушло меньше двух месяцев.
Как рассказывал DK.RU, в конце 2019 г. девочке поставили страшный диагноз — СМА. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. При 1 степени СМА, которую диагностировали у Ани, дети доживают максимум до двух лет — они погибают от атрофии дыхательных и глотательных мышц. При этом их интеллект абсолютно сохранен.
В прошлом году в США запатентовали лекарство Zolgensma, один укол которого позволяет исправить нарушенную работу генов, ребенок выздоравливает. В Национальной детской больнице Nationwide Children's Hospital в Коламбусе (США) семье Новожиловых подтвердили, что могут взять Аню на лечение и выставили счет — $2,5 млн. $2,1 млн — цена лекарства, $400 тыс. — стоимость медицинских услуг.
Родители организовали сбор, на который откликнулись известные люди Екатеринбурга — актеры, певцы, депутаты. Чтобы помочь Ане, проводили гаражные распродажи, разные организации запускали акции, в феврале прошел благотворительный рок-концерт, футбольный клуб «Урал» записал ролик с рассказом о СМА и Ане.
К 19 февраля удалось собрать более 40 млн руб. — 25,7% необходимой суммы. Однако 20 февраля родители объявили, что сбор закрыт. Также родители Ани сообщили, что клиника снизила цену лечения с $2,5 млн до $2,4 млн.
Сегодня 20.02.2020 волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, Волшебные Волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт. Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому — от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь!
Светлана Новожилова пояснила, что недостающую сумму на лечение внес Владимир Лисин — собственник НЛМК. На Урале в Группу НЛМК входят заводы ВИЗ-Сталь и ВИЗ в Екатеринбурге, предприятия сортового проката в Ревде, Березовском и Нижних Сергах.
Отметим, что сбор денег для Ани привлек внимание властей. 19 февраля родителей девочки вызвали в Следственный комитет. «По вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов на лекарственный препарат» — так объяснила причину вызова Светлана Новожилова, мама Ани, в своем аккаунте в Instagram.
В ходе дачи пояснений подтвердился факт того, что невозможно осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства и единственный возможный способ — это найти денежные средства самостоятельно. В СК РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания необходимой квалифицированной помощи для детей больных СМА, — написала Светлана.
Благодаря родителям Ани вопрос о госпомощи для детей с СМА поднял на Госдуме депутат Дмитрий Ионин.
Я и многие другие старались помогать неофициально. Но, углубляясь в эту проблему, понимаю, что важно не только собрать денег на лечение девочки, но и добиться внесения в перечень орфанных заболеваний, лечение которых производится за счет государства, — рассказал Ионин.
И добавил, что, к сожалению, пока есть «лишь обещания и намерения такого решения».
Спинально-мышечная атрофия — не такое уж редкое заболевание. Согласно данным российского фонда «Семьи СМА», такой диагноз ставят одному из каждых 10 тысяч человек.
В Свердловской области сегодня диагноз СМА поставлен 16 детям. Несколько недель назад родители годовалой Лизы Краюхиной с аналогичным заболеванием написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь девочке. «В нашей стране Лиза обречена на смерть, семья никогда не сможет самостоятельно заработать сумму, необходимую на нужный препарат», — написали свердловчане в обращении к американскому президенту.
Чтобы изменить ситуацию с госпомощью, родители СМАйликов (так ласково называют детей с диагнозом СМА) разместили на сайте change.org петицию, в которой обращаются к правительству РФ и президенту Владимиру Путину.
Только за ноябрь 2019 года из жизни ушло 7 детей. С момента появления лекарства в мире в России умерло больше 100 пациентов, так и не дождавшись лечения. У пациентов нет времени ждать, ведь с каждым днём состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу. Время работает против нас. Единственный выход — это комплексные централизованные решения, которые мы ждём от Правительства Российской Федерации, Министерства Здравоохранения, Государственной Думы, Совета Федерации и Президента страны. Только с помощью чётко отлаженной системы в рамках внесения заболевания в единственную программу с бесперебойным обеспечением лекарственными препаратами у наших маленьких и взрослых пациентов появится шанс на жизнь. Мы просим внести заболевание спинальная мышечная атрофия в программу Высокозатратных Нозологий для определения федерального бюджета страны в качестве источника финансирования, — написано в обращении.
Источник:
|